Lietuvos aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre (LASUC) pristatyta iš norvegų į lietuvių kalbą išversta pedagogės Liv Holmen parengta knyga „Valia ir šviesa“. Jos pristatyme dalyvavo ir Kajos, kurčneregės mergaitės, tėtis, Norvegijos universiteto psichologijos profesorius Peras Lorentzenas.
Norvegų ir lietuvių bendradarbiavimo patirtis
Norvegijoje, kuri dar vadinama gerovės valstybe, sukurta sistema, gebanti pasirūpinti visais vaikais, taip pat – ir kurčneregiais, todėl šios šalies patirtis mūsų šaliai ypač naudinga.
Kurčneregių vaikų pasaulyje gimsta nedaug, Norvegijoje šiuo metu iki 18 metų jų yra apie aštuonias dešimtis. Jų gyvenimo trukmė gali būti įvairi – ji priklauso nuo diagnozuoto sindromo, taip pat – nuo vaikams teikiamos pagalbos bei priežiūros. „Vis dėlto šių vaikų gyvenimo trukmė nuolat ilgėja, medicina padeda jiems išgyventi ir gyventi“, – pabrėžia P. Lorentzenas.
Pasak LASUC specialistės Dalios Taurienės, nėra žinoma, kiek kurčneregių vaikų gyvena Lietuvoje. „Labai dažnai kurčneregystė „pasislepia“ po kitomis diagnozėmis. Dažniausiai tai būna autizmas. Kurčneregis vaikas neužmezga akių kontakto, nebendrauja su aplinka, turi keistų elgesio formų, todėl tarnybų specialistams lengviausia pamatyti tai, ką šiuo metu diagnozuoti yra labai populiaru. P. Lorentzenas sako, jog panaši situacija buvo ir Norvegijoje. Tiesa, dar prieš penkias dešimtis metų., – sako D. Taurienė.
Jos teigimu, pastebėti kurčneregį vaiką – dar ne viskas, reikia žinoti, ką daryti jį pamačius. „Labai dažnai tarnybų specialistai tokių vaikų net netiria – geriausiu atveju pavarto pateiktus dokumentus, galbūt įrašo regos ir klausos sutrikimą. Po to vaikams tiesiog nustatomas įvairiapusis raidos sutrikimas. Gaila, bet Lietuva nepsirengusi priimti kurčneregių vaikų, būti su jais. Perfrazuojant puikiai visiems žinomo amerikietiško kino filmo pavadinimą, galima teigti – šioje šalyje nėra vietos kurčneregiams, kaip ir kitiems itin sunkias negalias turintiems vaikams“, – apgailestauja D. Taurienė.
Jos teigimu, labai liūdna, bet net 21-ajame amžiuje Lietuvoje tėvams, susilaukusiems itin sunkią negalią turinčio vaiko, užuot suteikus reikiamą pagalbą, tiesiog pasiūloma jį palikti ligoninėje.
Kurčneregių ugdymas – po nepriklausomybės atgavimo
D. Taurienė šiek tiek primena ir kurčneregių vaikų ugdymo įstoriją Lietuvoje. Sovietmečiu kurčneregių, kaip ir turinčiųjų daugybę kitų negalių, Lietuvoje tiesiog „nebuvo“. „Kalbėti apie kurčneregių mokymo ir ugdymo situaciją sovietmečio Lietuvoje būtų sunku. Apie tokius vaikus niekas negirdėjo, apie juos nežinojo. Kurčneregiai vaikai buvo laikomi nemokytinais, remiantis to meto taisyklėmis, jie negalėjo lankyti darželių ar mokytis mokyklose. Buvo tik globos įstaigos – vienintelė alternatyva pasiryžusiems tokius vaikus auginti namuose“, – pasakoja LASUC specialistė Dalia Taurienė.
Vos Lietuvai atgavus nepriklausomybę, norvegai specialistai ėmėsi pagelbėti kurti mūsų šalyje kurčneregių vaikų ugdymo bei lavinimo sistemą. Su šiaurės šalies specialistais užsimezgė itin glaudus bendradarbiavimas. Norvegų specialistai bent du ar tris kartus per metus atvykdavo į Lietuvą, lietuviai vykdavo susipažinti su Norvegijos patirtimi. Profesorius P. Lorentzenas buvo tarp pirmųjų, atvykusių padėti lietuviams. Tuometinė situacija mūsų šalyje jį ir stebino, ir liūdino.
D. Taurienė mena, jog tuo metu Lietuvos specialistai ėmėsi aktyviai ieškoti po visą Lietuvą kurčneregių vaikų. „Tada dar nebuvo tokių griežtų duomenų apsaugos įstatymų. Sužinoję, kad kur nors Lietuvos provincijoje yra vaikelis, kuris blogai mato, važiuodavome pas jį. Taip vaikų ieškojome dešimtį metų. Kai suradome dešimtį, kartu su keturių šalių atstovais kreipėmės į Švietimo ir mokslo ministeriją, kad būtų atidarytas skyrius kurčneregiams ugydyti. Taip 2003-iaisiais skyrius atvėrė duris LASUC“, – dėsto specialistė.
Šis skyrius buvo skirtas tam, kad padėtų Lietuvos žmonėms, Pedagoginėms psichologinėms tarnyboms atrasti, pažinti, dirbti su kurčneregiais vaikais. „Kurčneregystė – itin sunki negalia. 2004-aisiais prisiminta ir Europos Parlamento rašytinė deklaracija, kur numatyta kurčneregių teisė į individualų ugdymą, individualų vertėją, jei jam reikia gestų kalbos. Kad būtų užtikrintos šių žmonių teisės, jiems reikia atskiro žmogaus, kuris padėtų mokytis gyventi, suprasti kas vyksta aplinkui“, – dėsto specialistė.
Dar bevažinėdami po užsienio šalis, Lietuvos specialistai 1997-aisiais Danijoje pamatė knygelę, kuri jiems pasirodė labai įdomi bei naudinga. Tai buvo Liv Holmen „Valia ir šviesa“, kur aprašyta mokytojos, septyniolika metų buvusios su kurčnerege Kaja, patirtis.
Pasak D. Taurienės, norvegės specialistės knyga pasirodė labai vertinga visiems specialistams, ieškantiems kontakto su ypač sunkią negalią turinčiais žmonėmis. Vis dėlto lėšų knygai išleisti nebuvo gauta, nors LASUC specialistai kreipėsi į Sorošo fondą, Švietimo ir mokslo ministeriją. Pinigų paieškos užtruko, todėl „Valia ir šviesa“ lietuvių kalba pasirodė tik praėjusiais metais.
Pristatyme – ir Kajos tėtis
Į knygelės pristatymą Lietuvoje atvyko ir pagrindinės knygos herojės Kajos tėtis P. Lorentzenas. Profesorius nemažai dirbo su negalią turinčiais vaikais, šiuo metu jis dėsto studentams, dirbantiems su vaikais, patyrusiais psichologinę traumą savo šeimose.
D. Taurienė pasidžiaugia, jog profesorius padeda Lietuvos specialistams jau nuo 1995-ųjų. P. Lorentzenas nuoširdžiai pamilo Lietuvą, mokosi lietuvių kalbos. Jis pats rašo knygas, į kurias sudeda ir lietuvių specialistų, ugdančių itin sunkią negalią turinčius vaikus, patirtį.
Profesorius mena, jog Kaja gimė 1989-aisiais, vos gimusiai jai nustatyta Trisomija 13, arba Patau sindromas. Tai buvo atsitiktinė genų mutacija – specialistai taip ir nenustatė sutrikimo priežasties. Netrukus po gimimo šeima sužinojo, kad mergaitė nemato ir negirdi.
Pasak P. Lorentzeno, labai nedaug su tokia diagnoze gimusių vaikų išgyvena ilgiau nei metus. Vis dėlto Kaja mirė sulaukusi 21-erių. „Buvo labai daug laimingų akimirkų, taip pat – daug labai sunkių. Jei ne specialistų, kurie nuoširdžiai dirbo su dukra, pagalba, būtų buvę labai sunku. Mūsų šeima jautėsi saugi tik gaudama visą reikaligą specialistų komandos pagalbą“, – sako profesorius.
Prisimindamas savo dukros istoriją profesorius pasidžiaugia, jog Norvegijoje sukurta sistema, kuri rūpinasi visais vaikais. Kai Kajai sukako trys mėnesiai, jai padėti suburta specialistų grupė, kurią sudarė gydytojas, kineziterapeutas, logopedas, ergoterapeutas, slaugė, socialinis darbuotojas.
Vis dėlto, pasak profesoriaus, labai svarbu, kad su kurčneregiu vaiku dirbtų specialistai, kurie gebėtų priimti itin sunkią negalią turintį vaiką. „Kiek metodikų bepirktume, kiek bandytume ugdyti vaikus, turinčius įvairių raidos sutrikimų, visų pirma reikia turėti žmogų, mokytoją, kuriam rūpi sunkią negalią turintys vaikai, kuris nori juos priimti, suprasti, jiems padėti. Norint juos suprasti, reikia labai daug žinių bei patirties“, – sako P. Lorentzenas.
Kaja anksti pradėjo lankyti darželį, skirtą kurčneregiams. Ten šeima susipažino su Liv Holmen, kuri suprato, kad svarbiausia tokių vaikų ugdymo dalis – meilė. Visą laiko mokytoja dirbo apsikabinusi vaiką, kad būtų kaip įmanoma arčiau. Pasak profesoriaus, kurčneregiui egzistuoja tik tie dalykai, kuriuos jie gali paliesti, todėl ugdymo procesas vyksta pagal principą „iš kūno į kūną“. Pedagogė nuoširdžiai pamilo mergaitę, visą laiką buvo jai tarsi antra mama.
„Kurčneregiui vaikui niekas nėra savaime suprantama – nei suvokti ir pasinaudoti savo artimųjų meile, nei pasijusti pasaulio bamba. Kurčneregiui vaikui meilę ir dėmesį reikia perduoti labai konkrečiai, nes tiek daug emocinių niuansų, kuriuos mes paprastai perteikiame žvilgsniu irbalsu, jiems lieka nepasiekiami. Toks vaikas suvoks mūsų meilę per mūsų veiksmus, t. y, tai, kaip mes sugebame iš chaoso sukurti saugumą, iš nerimo – ramybę, iš vienatvės – bendrystę. Siekiant su kurčneregiu vaiku kurti abipusį emocinį ryšį, ankstyvosios sąveikos elementai – artumas, fizinis kontaktas – bus svarbūs ne tik pirmaisiais jo gyvenimo metais, bet ir visą jo gyvenimą“, – knygoje rašo Liv Holmen.
Vietoj akių kontakto, kurio nematantis vaikas užmegzti negali, mokytoja naudojo karolius, kuriuos užsidėdavo per kiekvieną susitikimą su Kaja. Per šį papuošalą mergaitė atpažindavo mokytoją, karolių laikydavosi, kad jaustųsi saugi. Pedagogė atrado daugybe savitų ugdymo metodų, kurie padėjo jai „prasibrauti“ į mergaitės vidų, užmegzti kontaktą su ja. Juodvi kartu kūrė gestus, kuriuos naudojo ugdymo procese.
Knygoje „Valia ir šviesa“ išsamiai aprašyta, kaip mokytojai pavyko padėti Kajai tapti harmoningu, saugiu, bendraujančiu ir kupinu gyvybės vaiku. Padedant tėvams ir specialistams, Kaja galėjo atsiverti ir parodyti savo galimybes, potencialą, kurio iš pradžių niekas nedrįso nė tikėtis iš vaiko su tokiu sudėtingu sindromu.
„Tikimės, kad knyga bus įdomi ir naudinga visiems tėvams, pedagogams, auginantiems ir ugdantiems neįgalius vaikus. Tenka tik apgailestauti, kad „Viltis ir šviesa“ kol kas nėra laisvai prieinama su itin sunkią negalią dirbantiems specialistams“, – pabrėžė D. Taurienė, daug prisidėjusi prie to, kad knyga pasirodytų lietuvių kalba.