Jesper Dammeyer, Danija
Kurčneregių vaikų grupė yra labai heterogeniška. Sudėtinga identifikuoti tokius vaikus ir įvertinti klausos bei regos likučio įtaką jų vystymuisi. Praktikai žino, kaip sunku atskirti kurčneregystę nuo autizmo ir protinio atsilikimo. Klausos ir regos sutrikimų kompleksas – kurčneregystė – sukelia būsenas panašias į autizmą, protinį atsilikimą ir pan. Labai svarbu prisiminti hipotezę, jog jutiminis sutrikimas (kurtumas, aklumas, kurčneregystė) užima svarbiausią vietą diagnostinėje hierarchijoje, tada kitų paplitusių vystymosi sutrikimų simptomai tampa antraeiliais. Tai gi, diferencinė diagnostika tarp autizmo, sensorinių sutrikimų ir kitų paplitusių vystymosi sutrikimų yra sunki. Būtina klinikinė patirtis, skirtingų sričių specialistų bendradarbiavimas, specialūs diagnostikos metodai derinami kartu su ilgu stebėjimo laikotarpiu bei intervencijos periodu. Tik tada atsakysime į klausimą, kokia vaiko vystymosi atsilikimų priežastis.
Kučneregystė esti įgyta ir įgimta. Tai priklauso nuo to, kada vaikas prarado regą ir/ar klausą: prieš kalbos įsisavinimą ar po jo. Įgimtos kurčneregystės paplitimas yra maždaug 1 iš 10 000 gimusių vaikų. (Moller, 2003). Įgimtą kurčneregystę sukelia labai daug priežasčių: labiausiai paplitęs yra Čardžo sindromas, neišnešiotumas, meningitas, citomegalo virusas ir kt. Ankstesniais metais tai buvo Raudonukės sindromas. Įgytos kurčneregystės pagrindinė priežastis yra Ašerio sindromas , recesyviniu būdu paveldimas genetinis sutrikimas ištinkantis 8-10 iš 100 000 vaikų (Moller, 2003). Įgimtos kurčneregystės diagnostika yra labai ilgas procesas, kuriame tarp kitų dalykų, bandoma atkurti bendravimo gebėjimus per taktilinį jutimą. Kurčneregystė nustatoma ne tik pagal objektyvius regos ir klausos testus bet ir vertinant gebėjimą išnaudoti šiuos jutimus (Rødbroe & Souriau, 1999). Kurčneregystė yra apibrėžiama kaip funkcinė diagnozė: tai atskira negalė, regos ir klausos sutrikimų kombinacija ribojanti asmens aktyvumą ir dalyvumą visuomenės gyvenime, todėl visuomenė turi kompensuoti tai specifinėmis paslaugomis, aplinkos pritaikymais ir/ar technologijomis. (Skandinavijos šalių kurčneregystės apibrėžimas, 2007).
Autizmas ar su autizmu siejamos būsenos dažnai stebimos tarp neregių vaikų (Cass, 1998). Rečiau autizmas pasireiškia ir tarp vaikų su klausos sutrikimais. (Jure et al., 1991). Reikia atsiminti, kad požymiai panašūs į autizmą pasireiškia beveik kiekviename kurčneregyje. Protinis atsilikimas taip pat labai paplitęs tarp kurčių, neregių ir kurčneregių vaikų. Įmanomas bet koks klausos ir/ar regos bei kitų sudėtingų vystymosi sutrikimų derinys. Dažnai būsenos, panašios į protinį atsilikimą ar autizmą atsiranda dėl sudėtingų klausos ir regos sutrikimų. Labai svarbu nustatyti vaiko intelektinių gebėjimų portencialą. Dėl įgimtų klausos ir/ar regos sutrikimų paprastai būna sunku panaudoti tradicinius psichologinius ar psichiatrinius testus ir kitus diagnostinius įrankius, nes pagrindinė jų naudojimo prielaida yra pilnavertė rega ir klausa. Pvz., neįmanoma pilnai panaudoti WISC testo tirti kurtiems vaikams (Maller, 1997). Ta pati taisyklė galioja ir įvairioms autizmo diagnostikos priemonėms. Žinoma nemažai atvejų, kai sutrikusios klausos ir/ar regos vaikai buvo diagnozuoti, kaip protiškai atsilikę ar autistai vėliau „išaugo iš tų diagnozių”. Tai paprastai atitinka, kai pradedama naudoti taktilinė komunikacija. Žinomi ir kitokie pavyzdžiai, kai nepaisant komunikacinės pedagogikos taikymo išlieka autistiniai bruožai, nesivysto pažintiniai bei komunikaciniai gebėjimai.
Visais atvejais rekomenduojama jutiminius sutrikimus laikyti pagrindiniais, kitaip sakankt, „padėti juos į diagnostinės piramidės viršūnę”. Tai jokiu būdu nereiškia, kad vaikas normaliai vystytųsi, jei nebūtų nuo gimimo sutrikusi jo klausa ir/ar rega. Įgimtų jutiminių sutrikimų lydimi autistiniai bruožai ir protinis atsilikimas suprantami iš įgimtų jutiminių sutrikimų perspektyvos. Net tada, kai vaikas yra protiškai atsilikęs ar autistas, svarbiausia komunikaciniu būdu kompensuoti jo jutiminį praradimą. Vaiko interesais svarbiausia ir pirmiausia būtina ištirti ar nėra sutrikusi klausa ir/ar rega. Nes būtent šie sutrikimai labiausiai įtakoja komunikacijos vystymosi sulėtėjimą. Net kai sutrikusios regos ir/ar klausos vaikas vystosi normaliai, jutiminių sutrikimų bagažas jam suteikia kai kurių kognityvinių sunkumų. Tai dėmesio, konceptualizacijos, kalbos bei socialinio vystymosi problemos ir pan. Jutiminių sutrikimų turinčiam vaikui reikia daugiau laiko, nes dėl sutrikusios regos ir/ar klausos aplinkos informacija jį pasiekia ne taip jau lengvai. Yra daugybė pavyzdžių, kai gimę kurčneregiai normalaus intelekto vaikai, vis dėlto atsilieka nuo savo bendraamžių. Dažnai save žalojantis elgesys (kandžiojimasis ar kt.) ar autostimuliacinis elgesys (lingavimas, spoksojimas į šviesą) atsiranda dėl jutiminių sutrikimų, kartais toks elgesys stebimas ir labai protingų kurčneregių vaikų tarpe. Toks elgesys aiškinamas kaip sensorinio stimuliavimo trūkumas arba kaip frustracijos išraiška dėl nepakankamos komunikacijos bei kalbos nebuvimo. Paprastai, save žalojantis elgesys liaujasi, kai tik pradedamos naudoti komunikacinės sąveikos technikos ir/ar klausos regos kompensavimo priemonės. Beje, autostimuliacinis elgesys gali išlikti. Kurčneregiams, kurie bendrauja taktiline gestų kalba individualiu būdu sunku išplėsti socialinę komunikaciją su kitais žmonėmis. Vaikas tarsi nesidomi bendraamžiais. Norint atskirti autizmą nuo jutiminių sutrikimų būtina tirti vaiką jam pažįstamoje aplinkoje kartu su jo pedagogais. Lingvistinė disfunkcija gali būti pervertinta nustatant autizmą ar protinį atsilikimą. Jei ankstyvuoju vystymosi laikotarpiu nekompensuosime sutrikusios regos ir/ar klausos vaiko bendravimo poreikio taktiline gestų kalba, jis tuoj pat taps „lingvistiškai deprivuotu” (jam bus prilipdyta žymaus kalbos neišsivystymo etiketė. vert. past.).
Vaikų, turinčių sensorinių ir kitų vystymosi sutrikimų diagnostinės procedūros vyksta nuolat analizuojant vaiko komunikacines kompetencijas kartu su jo pagrindiniais pedagogais ir kitais bendravimo partneriais (tėvais, globėjais) vaikui pažįstamoje aplinkoje. Tai nuolat vykstanti vaiko regos, klausos, gestų ar šnekamosios kalbos diagnostinė analizė. Vaizdo analizė yra ypatingai naudingas įrankis. Struktūruotą vaizdo analizę aprašė Nafstad ir Rødbroe (2006), Andersen ir Rødbroe (2000). Vaizdo analizės metodais tiriama komunikacija, socialinė sąveika, ir jutimų funkcinis panaudojimas, taip pat dėmesys ir emocijos. Praktikoje įvairūs asmenybės, intelekto psichologiniai bei kalbos testai beveik visada nepasiteisina dėl įgimtų vaiko jutiminių sutrikimų. Todėl šių testų išvados dažniausiai būna abejotinos.
Vaiko, turinčio sensorinių ir kitų sudėtingų vystymosi sutrikimų vertinimas ir diagnozavimas yra daugiaplanis įvairių sričių atstovų: kurčneregių konsultantų, regos vertinimo, kalbos bei komunikacijos specialistų, audiologų, psichologų, psichiatrų ir kt. uždavinys. Gyvybiškai svarbu, kad šios komandos nariai turėtų atitinkamų žinių ir patirties dirbant su jutiminių bei kitų sudėtingų vystymosi sutrikimų turinčiais vaikais.
Vertė Dalia Taurienė